最近有姊妹在打BEEP,

也有其他網友家人打BEEP的改版化療,

大家會問我副作用感覺如何?

我才發現顧著玩沒有寫!

不過才四個月前的事我印象已經滿模糊了...

不知道是不想記得還是不像歐紫那麼慘烈!

讓我們先來複習一下BEEP的藥物。

 

 

1.標靶藥物:Avastin(癌思停)

副作用:高血壓、輕微蛋白尿;極少數病人可能會出現動脈血管栓塞。

2.Cisplatin(白金、順鉑)

副作用:嚴重噁心.嘔吐.白血球及血小板減少.貧血.

    腎功能受損.耳鳴.周邊神經病變(手、腳麻木感).

    視神經炎與視覺模糊(少見)

3.Etoposide(滅必治)中文名好像殺蟲劑

副作用:噁心.嘔吐.食道炎.腹瀉.食慾不振.

    快速注射會造成低血壓.過敏反應白血球減少.

    血小板減少.掉髮.口腔黏膜潰瘍.肝毒性.

    神經毒性(嗜睡.疲倦.感覺異常.視神經炎)

 

注射day1:  Avastin(癌思停)[標靶藥物]

注射day2:  Cisplatin(順鉑、又稱白金)+Etoposide(滅必治)

注射day3:  Etoposide(滅必治)

注射day4:  Etoposide(滅必治)

每三週注射一次。

 

除了第二天的藥物施打時間較長,大約6~7小時外,

其他三天大約都2個小時以內就可以完成。

 

105/10/26照CT確診多處腦轉移。

(還趙史帝夫生日哩!

105/10/30開始嘗試奇蹟BEEP。

(沒有做腦部放療,只有化療)

 

副作用問我的感受的話,

第一次打完在醫院感覺還好。

不過好像有打藥的時候昏很久都不會醒,

收縮壓低到60,

讓小先跟護理師有點擔心的狀況!

還好後來就慢慢比較好。

 

回到家的前幾天,

主要有噁心、腹瀉、發燒、疲倦、嗜睡的情形。

腹瀉我第一次比較嚴重,

所以第一次打還是請醫生開止瀉藥備著比較保險!

萬一還是一直拉個不停記得要回診。

 

癌思停因為是標靶藥物,副作用較小,

所以我覺得副作用應該比較是白金跟Etoposide的關係。

頭髮的部分,一樣第14天左右開始掉髮,

本來幻想能像小紅莓至少保留眉毛跟眼睫毛,

但可能是白金的關係?(歐紫時期也有加白金),

全身的毛都保不住!(保命重要吧!

然後只記得打完的幾天就是狂睡覺...

我會一直在床上不想動...

胃口也不會太好,但不至於都不能吃,

清淡的東西會比較吃得下。

 

因為我去急診時頭是痛到爆的狀態,

一般的止痛藥已經沒有用了,

所以後來是使用及通安做止痛。

 

印象中化療幾天後頭痛的狀況有緩解!

但當時是大概4~6小時就要吃一次。

到接近第三週準備要打第2次那一陣子,

及通安也慢慢壓不住我的頭痛了,

第2次化療住院期間在醫院又痛到哭,

所以就改吃鴉片類藥物了。

但一樣也有過超期待6小時的到來,

因為我痛到想把藥吃光光(萬萬不可!!)

後來詢問才知道這是最小劑量,

真的很痛可以再吃。

但關於止痛藥還是要適可而止喔!

吃過量也是很危險的!

要減少時也要慢慢減少,

才不會有戒斷症狀!

這時候我都開玩笑說我在吸毒

 

除了頭痛的狀況較不穩定,

視野缺損和左耳聽不到都有大幅緩解。

手無力、手麻、臉麻倒是有注意到,

到第三週要回醫院再化療時,

症狀又特別明顯。

會覺得藥打下去壓制住了,

但到第三週好像又慢慢變嚴重了!

 

不過因為副作用不舒服的感覺,

倒是跟小紅莓比較像,

(對我而言歐紫才是地獄)

大概第二週開始身體就會慢慢恢復活力。

所以過危險期我還是會出去趴趴走!

不想要一直在家等死的感覺...

本來打第1、2次時覺得很絕望,

自己頭那麼痛是不是要死了?!

後來豁出去盡情的嗑止痛藥,

只要不痛、開心就好~

也覺得還沒死、還沒失去意識,

那想幹嘛就幹嘛啊!

想吃什麼也是都吃,

跟酷寶也沒有像第一回合一樣隔離了~

走"就算要死,我也要開心死去!"的路線!!

 

 

去年12月底我們還有去武陵農場,

不過一路吐上山、又一路吐下山,

頭也變得滿痛的!!

後來我就覺得還是乖乖在平地玩耍就好了!

還好到第4次(1月初)頭痛的感覺好很多,

(止痛都沒有斷過,但鴉片類可開始慢慢減少)

其他症狀也都好多了,

手麻腳麻因為化療藥也有神經毒性,

所以就暫時觀察看看。

 

但1月中旬要去拍MRI那天突然又頭痛、嘔吐,

(建議出門要帶嘔吐袋,吐得很一瞬間)

本來以為完蛋了,看來我小命不保,

結果報告顯示腫瘤有變小!!!

所以頭痛有很多原因,

不要自己嚇自己!

(被說是心理作用啦!

 

不過接著要打下半場第5次時,

就因為白血球太低被退貨回家了~

身體明顯恢復得比較慢一點...

加上今年1月底、2月底都遇上連假,

所以我後來其實都是接近一個月才打一次化療。

打完第6次有去掛號看腦神經外科,

親愛的沈醫師是說,

既然化療效果很好,看要不趁勝追擊!

結果腦神外陳醫師的想法是和平共處就好!

化療有效,可以的話就繼續打下去。

他說:"做手術也不見得會好"

讓我本來滿懷期待的心,瞬間又元氣大傷...

回家行屍走肉的過了一個星期...

但轉念一想,本來嚴重成那樣,

可以走到現在已經是上天的恩賜了!

 

到3月底的第7次,就開始有高血壓狀況。

不知道是在病房遇到合拍的姊妹太嗨還是怎樣,

血壓飆得很高,打了降血壓針飆更高!

我平常都是正常血壓,有時還太低...

一直被護士姐姐說你頭都不會痛嗎?

很怕我血管爆掉昏倒~

不過我還是嘰嘰喳喳個不停,哈哈哈

還好吃了降血壓藥,

慢慢藥物作用就降下來了,

也才順利打了第7次化療。

也是從第7次開始在家量血壓追蹤的~

或許大家都在家裡準備一下血壓計會比較好!

 

4月中旬第8次化療前再照的MRI,

顯示腫瘤又有持續再縮小,

但我腎指數跟血壓都太高,

變成生理食鹽水要一直ON,

我跟親愛的沈醫生表示我身體無法負荷,

可以的話想要休息了!

所以化療就暫時打到8次為止。

此時的腫瘤大概還有3個吧!

最大的從4.~縮小到1.~。

4月底有再去看腦神外,

請醫師送審健保局申請SRS電腦刀。

等待期間犒賞一下自己,又去了台東玩耍!

後來決定去做腦部局部放療10次,

最後在6月底結束放射治療,

電腦刀也很幸運地通過了!

放療後8月中再照的MRI,

顯示剩下1.2個腫瘤,

下週會再去看放射科醫師~

 

這組藥我打8次下來,

覺得地獄等級算還好!

雖然剛開始比較辛苦,

但是電梯向上算快速的~

(醫師說有人持續打了一年多)

 

但很困擾我的是第二次化療之後,

不拉肚子了,可是卻嚴重便秘!

常常整個馬桶都是血

我愛吃水果所以以前從來沒有這種困擾!

 

消化也非常不好!

感覺腸胃都沒有在蠕動!

睡覺要墊高一點,不然會想吐...

我會覺得可能不是吃止痛藥的原因是,

到第二週、第三週就又比較正常了!

停掉化療後更是完全沒有任何便秘的問題!

當時為了解決便祕,水果、酵素、梅精、黑棗乾...

一直在試什麼可以解救我的腸子

後來有次發現打化療時,

打一針幫助腸胃蠕動的針會比較好一些!

或是會消化不良到直接像魚尾獅一樣噴射性嘔吐~

吃一些啤酒酵母錠還蠻有效的!

 

化療期間除了前十天,

狀況可能會比較多之外,

到後來主要就是很容易疲倦、體力不好~

不過發現第8次回家精神恢復得比較快!

推測是因為打了很多食鹽水,

藥物代謝得比較快?

所以大家可以試試多喝水看看!

 

不過我覺得精神意志力真的很重要!!

有時候是自己因為太多未知而害怕了...

稍有一點風吹草動就神經兮兮~

好好學習活在當下、發自內心的快樂,

反正不管成功或失敗,

我都努力嘗試過了~

結果也就這樣一路走過來!

好友曾說:"做好最壞的打算、懷抱最大的希望!"

醫學越來越進步,

相信就算四期腦轉還是可以活得有生活品質的!

 

距離最後一次化療四個月的現在,

我手腳還是有麻痺的狀況,

流汗也都還是濃郁的藥味...

但能進步到這樣我已經充滿感恩了!

 

大家看我生活過得多采多姿,

就要相信自己也可以做得到!

看我那些治療中出去玩的照片,

哪裡像腦轉的病患呢?

 

最後藉由姊妹Phui的畫作,

祝福正在治療的大家,

都能跟我一樣有很好的治療效果!

一定會慢慢一點一點恢復的~

 

<本畫作為私人創作,請尊重著作權,切勿剽竊、重製>

 

 

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